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“粘宝宝”顾若凡身患多醣症 网友接力寻找特效药

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www.263h.com发表时间:2012-12-07来源:京华时报浏览: 编辑:Jerry
编者按】追梦女孩顾若凡,因为身患粘多糖症Ⅳ型,13岁的她,只有1米28的身高,独立行走不能超过10分钟,由于患病率仅为万分之一,缺乏相应的特效药物,患者大多活不过10岁,小若凡从出生开始就与病魔抗争,随时可能生命告急。

上周五的《中国梦想秀》舞台上,身患罕见病的13岁“粘宝宝”顾若凡,用她在脆弱生命面前的淡定与坚强感动了全国观众。节目播出后,网上随即掀起“拯救粘宝宝,寻找特效药”的微博接力行动,引发近7万网友的转发支持,更有杨坤(微博)、李亚鹏(微博)等一众明星加盟助力,寻药消息扩散后,很多能够帮上忙的观众及组织也纷纷联系节目组了解情况,提供可行建议及资金帮助。在众人的齐心推动下,事情进展神速,目前浙江卫视联合中国社会福利基金会和杭州的医院,已与生产黏多糖症特效药的“拜玛琳”药厂取得联系,由于药物正处临床试验阶段,双方正积极协商争取试药名额,不出意外相信很快即可达成共识,让小若凡用上救命药。

“粘宝宝”顾若凡身患多醣症 网友接力寻找特效药

“粘宝宝”寻药,什么是黏多糖症13岁“粘宝宝”顾若凡照片

杨坤李亚鹏一众明星力挺7万网友集体发力传播

追梦女孩顾若凡,因为身患粘多糖症Ⅳ型,13岁的她,只有1米28的身高,独立行走不能超过10分钟,由于患病率仅为万分之一,缺乏相应的特效药物,患者大多活不过10岁,小若凡从出生开始就与病魔抗争,随时可能生命告急。然而,这个身患疾病的孩子却有着同龄孩子没有的坚强和成熟,面对死亡,她回答:比生命的长度更重要的是生命的厚度;面对梦想,她说:我的梦想是陪爷爷奶奶一直到老。绝症面前的坚强与淡定感动了所有人。

节目播出后,微博上发起的#拯救粘宝宝,寻找特效药#接力行动,短短4天之内,得到了近7万网友的热心支持和转发。李亚鹏、杨坤、陈思成、杜威、邓飞等各界明星个公众人物也在第一时间加入到接力传播中。李亚鹏在微博中表示:被小姑娘"我相信你"和"謝謝大家"弄得泪流满面。杨坤转发:有谁能帮助这个十三岁的孩子?求转发,求帮助。“梦想大使”更在录制当天及动用自己关系,联系到美国的教授朋友,积极寻药。央视《晚间新闻》主持人赵普也在节目播出后第一时间内发短信致谢节目组——“感恩,感谢!”

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本文关键词: 多醣症 顾若凡 特效药 粘宝宝
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