2021年9月，患儿一直偏瘦，总以为是脾胃不好。总是会感觉饿，所以才去医院说检查下脾胃和消化功能。才发现心肌酶1777左右。后来在石家庄儿童医院住院7天，期间心肌酶类一直高，身上没肉，稍微一用力碰，会说疼，医生怀疑是进行性肌营养不良，就做了基因检测，和肌电图。肌电图显示双下肢肌源性损伤