先天性白内障术后,确诊sengers综合征11月。 满月做的先天性白内障手术,七八个月的时候,发现全面发育迟缓。... 在用药方面是否应该调整?确诊的时候,医生说我们这种情况不适合做康复了,怕孩子受累
病情描述:
满月做的先天性白内障手术,七八个月的时候,发现全面发育迟缓。十个多月的时候在北京解放军总医院查基因确诊线粒体罕见病sengers综合征。给予赖氨肌醇维B12 ,维生素B1片,维生素B2片,维生素B6片,艾地苯醒片,果糖二磷酸钠,维生素E软胶囊,维生素C片,维生素AD滴剂。辅酶Q一天三次,一次一粒,还有左卡尼汀一天一支,现在孩子还是全面发育迟缓,体重已经五六个月没有增长了。 麻烦袁教授百忙之中看看我们,谢谢您。
医生回答 因不能面诊,医生的建议仅供参考
  • 病历概要

    AGK基因复合杂合致病变异

    处置建议

    线粒体病,Sengers综合征。可进行语言和认知等康复治疗,继续线粒体病鸡尾酒疗法。根据病情变化及时调整治疗方案。