硬皮病尚无法完全治愈 需坚持长期治疗

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硬皮病是一种发病率仅次于类风湿性关节炎及系统性红斑狼疮的结缔组织病,“皮肤变硬”是硬皮病的标志性特征,可分为局限性硬皮病和系统性硬皮病。局限性硬皮病不侵犯内脏,预后较好,但部分局限性硬皮病可以逐渐转化为系统性硬皮病而威胁患者生命。

硬皮病是一种症状在皮肤,而病在免疫系统的疾病。它是一种以局限性或弥漫性的皮肤增厚、纤维化为特征,可累及心、肺、肾、消化道等多个系统的自身免疫性疾病。有不少硬皮病患者初发时会看错了医生,走错了科室。

目前学界尚未明确硬皮病的具体病因,一般认为与受寒有一定关系,农村、偏远地区等生活条件较差的人群患病率较高。此外,该病多发于女性,有家族遗传性。患者在出现十多年的雷诺现象后,会慢慢出现肢体远端皮肤增厚、紧绷、僵硬,肢体活动受限,移动性差,皮肤常年冰凉等症状。晚期患者皮肤增厚纤维化严重,面部皮肤僵硬,发展为“面具脸”,丧失表情能力,张口受限,有些病人皮肤上交替出现色素沉着和色素脱失,就像大理石纹。因血供变差,患者远端皮肤还容易破溃、坏疽。由于病因不明,因此此病一般很难预防,早发现早治疗是关键,所以患者一旦发现皮肤肿胀、变硬,应及时到医院皮肤科就诊。

众所周知,凡是免疫系统的疾病治疗起来都相对棘手,该病中的多数病程冗长,目前尚无法完全治愈,只能通过含有激素的免疫制剂来抑制病情发展,因此必须有长期与疾病斗争的准备。坚持长期治疗与正确合理用药,才能达到对病情最好的控制,切勿走“欲速则不达”的弯路。同时病人自己要树立战胜疾病的信心,保持生活规律,避免过度紧张和各种刺激,禁止吸烟。在日常生活中注意保暖及适度的指趾活动,同时注意劳逸结合,增加营养。

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